By Erin Holloway

Cistite interstiziale: il doloroso disturbo pelvico di cui il tuo ginecologo non ti parla

Foto: Unsplash/@fan11


Ero appena fidanzato e vivevo con il mio allora fidanzato, quando mi è stata diagnosticata la cistite interstiziale (CI), nota anche come sindrome della vescica dolorosa, una condizione che causa dolore pelvico, pressione o disagio nella vescica o nella regione pelvica. Avevo 27 anni e soffrivo di dolori e un bisogno costante di urinare. Immagina di sentirti come se avessi una UTI e crampi mestruali ogni singolo giorno per un anno, anche il giorno del tuo fidanzamento. Quella era la mia vita e quella che pensavo sarebbe stata la fine della mia felicità. La parte peggiore è stata che ci sono voluti mesi prima che trovassi un dottore che credeva persino che i miei sintomi fossero reali.

Secondo la rete IC, una stima Da 3,2 a 7,9 milioni di donne e da 1 a 4 milioni di uomini negli Stati Uniti sono affetti da IC. Eppure spesso viene erroneamente diagnosticato. Come risultato dei sintomi sovrapposti, alle donne viene normalmente detto di avere un'infezione delle vie urinarie, un'infezione da lievito o un'incontinenza e agli uomini molte volte viene erroneamente diagnosticata una prostatite cronica. Non posso nemmeno dirti quanti ginecologi e urologi ho dovuto vedere prima che mi fosse stata diagnosticata correttamente. Un dottore ha anche provato a convincermi che i sintomi erano tutti nella mia testa.

Vengono fatte così tante diagnosi errate perché questi sintomi imitano i sintomi di molti altri disturbi comuni. Li imitano perché l'infiammazione senza infezione è così comune per quanto riguarda il dolore pelvico cronico e sessuale, afferma il dottor Robert Echenberg, il fondatore del Istituto Echenberg del dolore pelvico e sessuale che ha studiato e ricercato IC negli ultimi 20 anni. Continua spiegando che le donne con IC, soprattutto in età riproduttiva, sono costantemente accusate di avere un'infezione delle vie urinarie, un'infezione da lievito, calcoli urinari, problemi alle ovaie, vaginite e ad alcune viene persino detto che è mentale. Ma l'IC è molto reale e dovrebbe essere facile da diagnosticare. La diagnosi si basa sui sintomi e su un esame fisico approfondito, aggiunge. Se il paziente è già stato testato per tutte le altre condizioni, ha colture di urina negative, non ha reagito ai normali farmaci, non ha altri problemi come una vescica iperattiva e l'uretra e la vescica sono significativamente dolenti e doloranti al tatto , ci sono buone probabilità che abbiano IC.


Anche nel 2016, non abbastanza medici hanno esperienza nella diagnosi di IC. Al giorno d'oggi, quello che vedo sono probabilmente dai 15 ai 20 milioni di donne in età riproduttiva e uno dei motivi più comuni per cui entrano sono il dolore pelvico, il dolore sessuale e il dolore genitale, afferma il dottor Echenberg. È un crimine che gli urologi attuali non siano in grado di fare questa diagnosi più facilmente e di certo non dicano alle persone che è nelle loro teste.

Cosa sta realmente accadendo al tuo corpo quando hai IC? I nervi che attraversano l'uretra, la base della vescica, l'area pelvica e in alcuni casi persino la vagina, si stanno infiammando a causa dell'infiammazione che si sta accumulando in quelle aree. Ciò che causa l'infiammazione è ciò che i medici stanno ancora cercando di scoprire, ma Echenberg, insieme ad altri ricercatori, ha delle teorie. La grande maggioranza dei pazienti con diagnosi di IC di solito ha una storia ereditaria di IC, ha subito un infortunio fisico dovuto a sport o un incidente che ha colpito i nervi nell'area pelvica, ha subito un travaglio o ha subito un intervento chirurgico nell'area pelvica ad un certo punto .

Nel mio caso, ho sviluppato IC quasi immediatamente dopo aver rimosso l'appendice. La mia appendicite è stata catturata così tardi che ha persino portato a un ascesso nella mia area pelvica che ha dovuto essere drenato attraverso un intervento chirurgico. Il giorno successivo ho detto ai miei medici che mi sentivo come se avessi un'infezione delle vie urinarie, ma quando le mie culture sono tornate negative, mi è stato detto che probabilmente si trattava di una sensazione successiva al catetere che era stato inserito durante il mio intervento chirurgico. Ho passato i mesi successivi con dolore pelvico cronico e un costante bisogno di urinare finché non ho finalmente trovato un medico che mi ha diagnosticato correttamente.

La parte più devastante di IC, comunque, a mio parere, è la parte del dolore sessuale. Non l'ho vissuto così male come molti pazienti, ma ho provato un disagio estremo quasi ogni volta che ho fatto sesso. Questo mi ha messo in una profonda depressione che è continuata fino a quando i miei trattamenti hanno finalmente iniziato a funzionare.


Tutti i nervi, i muscoli e i legamenti che circondano la vescica, l'uretra, l'apertura vaginale e perirettale, hanno nervi comuni che si collegano tra loro e provengono dalla stessa area di base della regione sacrale del midollo spinale, afferma il dott. Echenberg . Questo è il motivo per cui il sesso può essere così doloroso per molte donne con IC. È ciò che i medici chiamano cross-talk, nel senso che ciascuno dei sistemi di organi e tutte le strutture nella regione del corpo, provenienti dalle stesse aree in cui sono collegati i nervi, in realtà parlano tra loro chimicamente. Questo è il motivo per cui hanno riscontrato che così tanti pazienti con IC hanno anche intestino irritabile o vulvodinia, una condizione di dolore cronico nell'area della vulva. Lui dice. È tutto connesso.

Sono stato fortunato; entro 3-5 mesi dal trattamento ho iniziato a sperimentare miglioramenti drastici. Sono passato dal dolore e dal disagio ogni giorno a poche volte alla settimana, poi alcune volte al mese e infine ogni pochi mesi. Sono in remissione da quasi tre anni. Non solo non provo quel fastidioso disagio, sono stato in grado di fare sesso senza provare alcun tipo di dolore.

I trattamenti variano, ma i cambiamenti nella dieta sono uno dei modi per combattere la CI. In questi giorni, c'è un'app creata da IC Network chiamata Elenco degli alimenti ICN, che aiuta i pazienti a modificare la loro dieta in base ai loro sintomi. Ti dice quali alimenti sono IC friendly (cibi a bassa acidità) insieme a quelli che non lo sono. Il mio medico mi ha detto di seguire la dieta IC, quindi l'ho fatto. Ho anche iniziato a seguire una dieta completamente biologica. Ho rinunciato alla maggior parte delle bevande per mesi, solo acqua potabile e tisane. Mi sono davvero appassionato allo yoga e alla meditazione. Ho fatto della mia salute mentale, emotiva e spirituale le mie priorità principali.

Ci sono una serie di altre opzioni di trattamento disponibili per i pazienti con IC. Oltre ad apportare modifiche alla dieta, il mio medico mi ha prescritto un antidepressivo triciclico chiamato amitriptilina. Se assunta nella sua dose più bassa, l'amitriptilina aiuta a calmare i nervi, il che nel tempo porta a meno urgenza di urinare e meno dolore pelvico.


C'è anche Elmiron (l'unico farmaco approvato dalla FDA creato appositamente per IC) e antistaminici come l'idrossizina che vengono prescritti per ridurre il dolore ai nervi. Le nuove opzioni di trattamento come Botox sono usato per calmare i nervi della vescica e dell'uretra , che secondo una ricerca ha aiutato una piccola percentuale di persone. Ci sono fisioterapisti che possono aiutare a ridurre il dolore pelvico e migliorare la disfunzione del pavimento pelvico.

Quando nessuno di questi trattamenti funziona, ci sono installazioni della vescica.

Queste installazioni sono trattamenti per pazienti che hanno un'urgenza e una frequenza davvero significative, afferma il dottor Echenberg. Il medico installa una piccola quantità di farmaco nella vescica utilizzando un minuscolo catetere di dimensioni pediatriche. Alcuni pazienti vengono su base settimanale per sei mesi e poi meno frequentemente, ma in molti casi mostriamo loro come eseguire questo trattamento da soli a casa.

IC è una situazione molto individuale; ciò che potrebbe scatenare un paziente può andare benissimo per un altro. Ho preso un'amitriptilina ogni singola notte per circa sei mesi. Il mio medico me lo ha tolto lentamente una volta che i miei sintomi sono diminuiti. In questi giorni, l'unica cosa che prendo per mantenere il mio stato di remissione sono i probiotici che prendono di mira specificamente il tratto urinario.

Quando si tratta di IC, la buona notizia è che non è pericoloso e non è fatale. Non porterà ad altre condizioni come il cancro, ma può influire drasticamente sulla qualità della vita, afferma il dottor Echenberg. Il nostro obiettivo come medici non è solo quello di curarvi, ma anche di portarvi in ​​uno stato in cui possiate vivere di nuovo una vita felice e sana.


Sono la prova che c'è vita dopo IC. Non deve prendere il controllo della tua vita e non deve nemmeno essere qualcosa con cui vivi per il resto della tua vita. Abbiamo solo bisogno di più medici che lo capiscano, così i pazienti con IC possono ottenere il trattamento di cui hanno bisogno il prima possibile senza che gli venga detto che è tutto nella loro testa.

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